in

Op school vinden ze deze jonge vrouw te walgelijk om aan te raken. Maar vandaag de dag verdringen mensen zich wereldwijd om in haar buurt te kunnen zijn

De 23-jarige Amerikaanse Hunter Steinitz uit Pittsburgh in de Amerikaanse staat Pennsylvania lijdt aan een zeldzame ziekte, die alle mensen ertoe brengt zich naar haar om te draaien – om zich vervolgens weer snel af te keren van haar. Vele mensen denken eerst dat de vrouw een slachtoffer van brandwonden is, maar in realiteit is ze een van de 12 personen in de VS die aan de zeldzame ziekte Harlekijn Ichtyose lijdt.

Deze genetische afwijking bepaalt haar hele leven. Door deze ziekte heeft ze een extreem droge huid en dikke huidschubben. Haar bovenste huidlaag is zo dik dat ze niet kan zweten. Haar poriën zijn zo verengt dat er geen haar kan groeien. Daarom draagt ze ook een pruik. Bovendien heeft ze geen vetlaagje die normaal het vocht van de huid opslaat.

Bovendien is ook haar bewegingsvrijheid door de ziekte beperkt. Haar droge huid verhindert dat ze haar vingers normaal kan strekken. Ze kan evenmin haar ogen volledig sluiten. Omdat de ziekte zo zeldzaam is, bestaat er weinig onderzoek naar. Toen Hunter geboren werd, hadden de artsen weinig hoop dat ze haar eerste levensjaar zou overleven. Maar ze heeft zich een geweldige vechter getoond.

Lees ook  Stormschade na code rood in beeld: de opvallendste foto’s.

Zijzelf beschrijft haar ziektebeeld zo: “De meeste mensen hebben vocht in hun huidcellen die hun huid samenhoudt. Een beetje als cement. Mijn huid bestaat alleen uit de stenen zonder de cement.” Gelukkig boekt de geneeskunde grote vooruitgang, zodat mensen als haar een langere levensverwachting hebben.

Maar daar komt wel een dagelijkse, intensieve verzorging bij kijken. Hunter begint elke dag met een twee uur durend bad. Dat is belangrijk om zoveel mogelijk vocht op te nemen. Dan begint ze zich met verschillende zalven in te smeren. Deze crèmes moet ze gedurende dag verschillende keren opnieuw aanbrengen.

Hoewel de ziekte een vooraanstaande plaats inneemt in haar leven, laat ze het hoofd niet hangen. Ze vertelt dat vooral haar schooltijd hard was: “Het ergste waren de lessen lichamelijke opvoeding. Mijn klasgenootjes wilden niet in mijn buurt komen.” Maar ze ontwikkelde een strategie om met mensen om te gaan: “Het is eenvoudiger als ik zelf op de mensen toestap. Ik zeg dan: ‘Hallo, ik ben Hunter en ik heb deze huidziekte. Wees niet bang, het is niet besmettelijk.”

Lees ook  Jong slachtoffer is 39-jarige papa van baby van vier maanden: “Hij lachte nog dat hij waarschijnlijk corona had”

Helaas waren er altijd wel klasgenootjes die haar pestten en haar schooltijd tot een ware hel maakten. Maar vandaag blikt Hunter terug op deze fase in haar leven en beseft dat ze hier alleen maar sterker van geworden is. “Zonder mijn ziekte zou ik een heel andere persoon zijn. Ik zou nooit de vrienden gehad hebben die nu zoveel om me geven.”

Ondertussen studeert Hunter verder, houdt ze van reizen en engageert zich als rolmodel voor mensen die aan dezelfde ziekte lijden. Ze geniet met volle teugen van het leven en pleit ervoor dat het best oké is om anders te zijn.

De ziekte is een onderdeel van wie ze is, maar ze laat haar leven er niet door bepalen. Ze ziet haar beperking als een kans om iets te veranderen in de wereld. Ze pleit voor meer tolerantie en wil de taboes rond haar ziekte slopen.

Wat een dappere, jonge vrouw! Wees gelukkig, Hunter, je bent een heel bijzondere persoon!

DEEL dit bericht om bewustwording te verspreiden over deze ziekte!

Zwangere moeder laat echo maken. Maar de dokter is geschokt als hij ziet dat de voeten van de baby buiten de baarmoeder hangen

De buren horen een gejammer vanuit het toilet komen. Wat de brandweer aantreft, overtreft ieders voorstellingsvermogen